Work "OUR" Light 〜Juan's blog〜

ブルーレイチルドレンJuanの、スピリチュアルな?つぶやき

希望と絶望、そして蘇生

 

発達障がい児の子育ては、希望と絶望のくり返しです。

3歳半健診で娘が自閉症スペクトラムだとわかった時は、目の前が真っ暗になり、未来が閉ざされたような気持ちになりました。私が勝手に思い描いていた「仲の良い母娘が並んで歩く姿」が、ガラガラと音を立てて崩れていく気がしました。

でも、療育の先生や支援学校幼稚部の先生たちのおかげで、発達障がいは障がいではなく個性である!と前向きに捉えられるようになりました。発達障がいによる日々の生きづらさは、経験を重ねていくことで少しずつ改善できるってこともわかりました。

 

発達障がいの子育て最大のメリットは、他の子と比べることなく、純粋にわが子の成長を喜べることだと思います。トイレトレーニングも月齢とか気にせず、うちの子のタイミングで落ち着いて取り組めましたし、最初にトイレでオシッコが出たときは親子で抱き合って喜びました。

また、人と目を合わせるのが苦手な娘が、私の誕生日に真っ直ぐ私の目を見て「ママ、お誕生日おめでとう」と言ってくれた時は、本当に感動しました。ひとつひとつの成長にいちいち感動できるのも、発達障がい児の子育てならでは!って思います。

 

やがて息子にも発達障がいがあることがわかりましたが、そのことに絶望することなく、希望を持って日々前向きに過ごしてきました。子供たちもそれぞれのペースで成長してきましたし、できることも増えてきました。

そして、それぞれが小学校に進学するとき、2人とも地元の小学校の支援級を選択しました。今まで通り、うちの子たちのペースで頑張っていけば、きっとうまくいくって思っていましたが…小学校という集団生活の場では「まわりの子とは違って普通ではない」という偏見に晒され、日々苦しむことになりました。子供たちはそれぞれが孤立し、私自身もまわりの親と距離が開き、再びの絶望を味わうことになりました。

 

小学校では「友達が多くて元気な子」という理想像をどうしても求められがちです。そこに当てはまらないうちの子たちは、はっきり言ってしまえばダメな子であり、できない子であり…特に下の息子は、教室でどんどん居場所をなくしています。

でも、本来はそうじゃないはずですよね。友達がいないうちの2人だって、いいところはあります。基本的にはまじめに勉強や行事に取り組みますし、係の仕事は責任を持ってこなします。いい部分をもっと評価されてもいいし、もっと堂々としていていいはずなんですけどね…やっぱり学校では、2人とも萎縮しちゃって元気がないんですよね。

 

私自身もつい最近までは塞ぎがちでしたし、本当に学校へお迎えに行くのが嫌でした。子供たちの冷たい目線に耐えられませんでした。

でもね、そんなの別に気にしないで、自分たちが正しいと思うことをしていればいいんだって、ちょっとだけ吹っ切れたんですよね。

うちの子たちは確かに他の子とは違うし、正直めんどくさい面もたくさんあるけれど、ユニークで面白い発想をたくさん持っているんです。娘はとにかく純粋ですし、息子は独特の感性を持っていて、一緒にいて本当に楽しいです。

やっぱりね、そのユニークさを大事にしなきゃね!って、改めて思います。またそこから始めればいいんですよね。

そんな今の気分にピッタリな気がする、ミスチルの蘇生という曲…

 

叶いもしない夢を見るのは
もう止めにすることにしたんだから
今度はこのさえない現実を
夢みたいに塗り替えればいいさ
そう思ってんだ
変えていくんだ
きっと出来るんだ

そう何度でも 何度でも
僕は生まれ変わって行ける
そしていつか捨ててきた夢の続きを
暗闇から僕を呼ぶ
明日の声に耳を澄ませる
今も心に虹があるんだ
何度でも 何度でも
僕は生まれ変わって行ける
そうだ まだやりかけの未来がある…

 

希望と絶望と、そして蘇生。これからもきっと、そのくり返しなのだと思います。

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