Work "OUR" Light 〜Juan's blog〜

ブルーレイチルドレンJuanの、スピリチュアルな?つぶやき

自閉症、もっとアピールしてみよう!

うちの子供たち、地球上では発達障がいであり、自閉症スペクトラムという診断を受けています。

中2の娘は、少しずつ人の輪に入れるようになり、できることも増えてきましたが…やはり自閉症の特性は持っています。こだわりの強さから自分の意見を押し通したり、空気が読めずに自分がどう動けばいいのかわからなかったり、言葉のチョイスを間違えて友達に誤解されたり、些細な部分で日々苦労しています。部活の仲間はできたものの、親友と呼べる友達はまだいないようです。

小5の息子は、まだまだ友達の輪に入るのが怖いようで、スクールバスに乗れず、教室にも入れません。学校では支援級で過ごし、通学は車で送り迎えをしています。同年代の友達はいませんが、息子が安心して過ごせる放課後デイの先生たちとは仲が良く、楽しく過ごしています。安心できる我が家に帰ってくると、彼らしさが全開で愉快なことをたくさんしています(^_^)

 

うちの子たちはそれぞれ特性を抱えつつも、毎日精一杯生きていますし、親としてその部分は誇らしく思っています。でも今の学校では、他の子と違う特性を持つうちの子たちは冷たい視線を浴び、偏見の目で見られることが多いです。

どうしていつもいつも、こんなに肩身の狭い思いをして、コソコソしなければいけないのか…私は学校にいると、本当に苦しい気持ちになります。親の私がそう思うくらいなので、本人たちはもっとそう感じているかもしれません。

 

せめて、自閉症啓発グッズとかを買って、気分だけでも上げてみようかな。そんな気持ちになって、いろいろと検索してみたら…たくさんあるじゃないですか!しかもカワイイ!

自閉症の人たちの最大の特徴は、能力のデコボコしたところです。ある分野ではものすごい才能を持っていても、別の分野では日常生活に支障をきたすレベルだったりします。その特徴を表すマークとして使われているのが、デコボコした形のジグソーパズルのピース。この形を使ったさまざまなグッズがあって、車に貼るステッカーとか、ピンバッジとか、アクセサリーに、素敵な壁掛け飾りもあります(^_^)

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こういう自閉症啓発グッズのほとんどが海外製品です。なので、英語でメッセージや解説が書いてあるのですが、それらを見て私はカルチャーショックを受けました。実際にどんなメッセージなのか?和訳とともに載せてみますね。(カーステッカーに載せてあるメッセージであることを踏まえて、読んでくださいね。)

   *****

Child with autism on board
自閉症児がこの車に乗っています)
In an emergency situation
(緊急事態が起きたときに)
Please be aware they may
(次の可能性があることをご理解ください)
not respond/resist & run away
(返事をしない/抵抗して逃げる)
be non-verbal/be unaware of danger
(言葉が出てこない/危険に気づかない)

   *****

My child is autistic and afraid
(私の子どもは自閉症で、不安な気持ちが強いので)
Do not yell/Do not touch without warning
(大きい声を出さず/声かけなしで触らず)
Be calm and reassuring
(穏やかに、安心させたうえで)
Explain in detail what is going to happen
(何が起きているのかを詳しく話してください)

   *****

I am autistic(私は自閉症です)
This means I may not be able to wait calmly, 
(私は穏やかな気持ちで待つことができずに)
or respond to questions or instructions the way you expect.(あなたが望む方法で質問や指示に応えることができないかもしれません)
I am smart; speak to me quietly and be patient.
(でも私は理解できるので、静かに、繰り返し何度も説明してください)
Thanks for your understanding.
(ご理解いただきありがとうございます)

   *****

Autism is a journey I never planned for, but I sure do love my tour guide. (自閉症は私にとって想像すらしなかった旅であるが、私のツアーガイド=自閉症を持つ我が子のことが、心の底から好きだ)
I'm an autism mom.
(私は自閉症児の母親である)

   *****

Someone with autism makes me proud every single day(毎日、どんな日であっても、私は自閉症の人たちを誇りに思っている)

   *****

It's ok to be different(違いがあったっていい)
This puzzle makes perfect sense(このジグソーパズルは、完全に意味を成している)

   *****

ALWAYS(常に)UNIQUE(ユニークで)
TOTALLY(完全に)
INTERESTING(興味深く)
SOMETIMES(ときどき)
MYSTERIOUS(謎めいている)
→頭文字を縦に読むとAUTISM=自閉症

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いかがですか?AUTISM=自閉症であることを堂々と宣言して、どんなことが困っているのか?どんな支援をしてほしいのか?を明確に書いていますよね。また、自閉症をポジティブに受け止めるメッセージもたくさんありました。

今の日本では、ここまで自閉症をオープンにすることは、まだまだ難しいかもしれません。そもそも「自閉症」というネガティブなイメージの言葉自体、私はあまり好きではありませんし。

でも、もっと自閉症の特性をみんなに理解してもらう必要はあるって感じました。何が苦手で、どんな支援をしてもらうと助かるのか…そこをわかってもらうだけでも、自閉症児に対する見方はだいぶ変わってくるかもしれませんね。

自閉症児の親として、自分なりにできることから啓発活動を始めてみようかな…そんな想いが私の中に芽生えています。手始めに、何枚かカーステッカーを買ってみました!届いたら車に貼りたいと思います(^_^)